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なんやかんやのこんわ会

11月12日
線維筋痛症のこんわ会が無事行われました。
Facebookページを見てきてくださったかた、ご主人に教えてもらい来ていただいたかた、NPO法人難病ネットワークの事務方のかた。
当日体調不良のため出席できなかったかたもいらっしゃいましたが、実のあるお話に花を咲かせました。

次回、11月18日 台町市民センターで13時半頃からこんわ会が行われます。

飛び込みでも結構です。是非、参加してみてください。自分だけの辛さや悩みを共有し、少しでも心を軽くしていただければ幸いです。

皆さんに当てはまる事はありませんか?
また、身近な方が同じ悩みを抱えていませんか?
自分の事は自分でしたいという気持ちは同じでした。
しかし、人と同じことは出来ないので、仕事の環境も、病院の体制も、会社や病院側からの考えを押し付けられても人によって症状は違い、教科書通りに進まないんだ!という思いは同じでした。
質問事項にお答えいただきました。
/匹気版困
⊆りの人にどうしてもらいたいか
今後、どうなるといいか(自分、環境、制度など)
い修梁召覆鵑任
左記をご覧ください。
,任蓮
眠れない、痛み、体調が日々変動する、安定しない、自分に合う先生が見つからない、息苦しさ、体重の増減、肩こり、不安に思う気持ちをどうにかしたい、生体検査など、痛みを伴う検査や治療をどうするか。
△任蓮
声を掛けてもらいたい、気遣いをしてほしい、家事を手伝ってほしい、薬や治療をしなくても良い生活をしたい、ゆっくりしたい、自分の時間が欲しい、手芸作家活動を手伝ってほしい。
では、
どの病院でも知っていてほしい、体調に合う仕事探しをしたい、心理カウンセリングSAT療法等、高額な治療を安く受けられるようにしてほしい。
い任蓮
怠けていると思わないでほしい。
等の声が寄せられました。
この情報は、「なんやかんや」により登録されました
情報掲載日:2017/11/14
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